jueves, 3 de abril de 2008

2 de Abril, Día Mundial de la concientización sobre el autismo

La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, con el objetivo de alertar acerca de esta enfermedad, cuya incidencia ha aumentado en todo el mundo.

El texto, promovido por Qatar y respaldado por otros 50 países, fue aprobado por consenso en el Comité de Derechos Humanos de la Asamblea General.

El documento plantea gran preocupación por la elevada incidencia del autismo en los niños de todo el mundo ya que en los últimos años, se ha cuadruplicado la cifra y recuerda que el diagnóstico temprano, al igual que la investigación y la intervención apropiadas "son vitales para el crecimiento y desarrollo".

La resolución subraya también que la Convención de los Derechos del Niño estipula el derecho de los menores discapacitados a disfrutar de una vida plena y digna.

El autismo es una enfermedad incurable que afecta a seis de cada mil menores de 10 años y altera las capacidades de comunicación, relación e imaginación, sin que, por el momento, se conozcan sus causas exactas.

El problema médico del autismo, es reconocido como cinco veces superior al del Síndrome de Down y tres veces más frecuente que la Diabetes Juvenil.

Hasta ahora, las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo, en contadas ocasiones se considera como un problema congénito que se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad.

Entre los primeros síntomas suelen presentarse:

Que el niño pierde el habla.
No ve a los ojos a otras personas.
No pone atención, como si no oyera nada.
Presenta obsesión por los objetos pequeños y los cuida con mucho esmero, pero en ocasiones los evita completamente, y si el objeto se mueve de lugar, el autista puede ponerse a gritar de forma histérica.
Pero si un objeto se mueve de manera constante y pacífica como un ventilador, el niño disfruta mucho tiempo al verlos.
Muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás.
Sus expresiones faciales y gestos no son utilizados de forma comunicativa y sus palabras no tienen relación con el ambiente que los rodea.
El autista puede dar vueltas sobre sí mismo, mover su cuerpo de manera rítmica, aletear con sus brazos una y mil veces sin cansarse o aburrirse de lo mismo y los cambios de rutina les ocasionan enojos.
Hay autistas que tienen un alto nivel funcional, por lo que pueden repetir comerciales de televisión o llevar a cabo rituales complejos al comer, al bañarse o al acostarse para dormir.
Los sonidos que son familiares para otros, a ellos pueden causarles miedo y ansiedad. En ocasiones ellos provocan sus propios ruidos, aplaudiendo, repitiendo palabras o haciendo berrinches.
En algunas ocasiones, el autismo puede confundirse con esquizofrenia infantil, sin embargo existen ya múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Para el cuidado y tratamiento de los niños autistas, se recomienda:

Enseñar a los hijos y otros niños a respetar y tratar con paciencia a los niños que son diferentes o tienen alguna discapacidad.
Evitar abrazar o mirar a los ojos a los niños autistas, no les agrada que los toquen.
No sentirse mal si los padres son rechazados, a veces prefieren a otros adultos que a ellos.
No regañarlos porque no hagan amistad con otros niños, ellos no tienen capacidad para relacionarse socialmente.
Mantener informadas a las personas que rodean al niño para que le tengan paciencia y es bueno tratar de involucrarlo en juegos y dinámicas familiares, para que sean parte de la vida "normal".
Se les debe platicar para incorporarlos al lenguaje oral y enseñarles hábitos de higiene y seguridad.
La socialización es muy difícil, sin embargo las terapias pueden ayudar a mejorar sus relaciones sociales.
Un niño o niña autistas necesitan ayuda profesional y muchos cuidados por parte de sus familiares y amigos, lo que representa un gran desafío ya que son muy exigentes y demandantes y los resultados suelen ser muy frustrantes, ocasionando en los padres mucha depresión y tristeza.

Dado que es hasta ahora una enfermedad incurable, el tratamiento y atención especializada debe ser durante toda la vida, considerando que mientras más pronto se inicien las terapias y se reconozca a la enfermedad, los resultados serán mejores.





Tal vez más significativas sean las palabras de mis amigas, Adriana y Vicky, ambas mamás de dos bomboncitos, Luis Daniel y Tiago... a través de ellas he aprendido a conocer más sobre el autismo, con ellas me alegro día a día con los progresos y avances de los nenes, sufro las esperas de resultados de exámenes, trámites, colegios, informes... me sorprendo con la fortaleza de ellas y de sus hijos, y me siento orgullosa del esfuerzo que hacen esos chiquitines y sus mamás por salir adelante... nadie mejor que ellas para explicar lo que significa este día:


"Hoy es el dia mundial de concientizacion sobre el autismo. Este dia ha sido creado para hacer conciencia sobre el significado del sindrome del espectro autista (autismo), es poco lo que la comunidad en general sabe de autismo.

Son muchas las veces en las que cuando he dicho "es que mi niño tiene autismo" explicando alguna conducta de LD me miran como con pena, como si estuviera cumpliendo alguna condena, es que es poquisima la informacion que existe, al menos aca en Peru.

Yo misma, antes de diagnosticar a LD era poquisimo lo que sabia, del autismo solo conocia lo de peliculas como "Rainman" algunos articulos sueltos y nada mas, sabia que una persona con autismo no hablaba, que tenia tics extraños, pero nada mas... es un sindrome no tan raro y a la vez tan desconocido, es tanta la ignorancia al respecto, y con la ignorancia viene el temor, y con el temor la discriminacion...

Es tanto lo que he aprendido con mi hijo, tantas personas buenas, angeles, convertidos en terapistas, madres guias, he re descubierto la amistad de mis amigos que muchas veces me ayudan y dan apoyo en los dias mas caoticos, incluso me he permitido alejarme de algunas personas que dejaron descubrir su alma no generosa...

En fin, son tantas cosas...que solo puedo considerarme muy bendecida con LD

ADRI, MAMÁ DE LD




"Aca apoyando a este dia,el dia de concientizar a la sociedad sobre el autismo,apoyando tambien a mi amiga Adri y a LD.
Que decirles? como mama de un autista,como mama de Tiago,soy inmensamente feliz,asi como es,asi como lo conozco y asi como lo veo,lo amo y no me arrepiento de nada.
Por supuesto,es duro,pero es tan pero tan gratificante cada minima cosa que logra,que la recompensa de verlo aprender me borra toda la tristeza.
Ya no intento pensar en el mañana,solo me enfoco en el hoy,en lograr que dia a dia el pueda salir adelante,con la ayuda de la familia,de sus terapeutas y del amor que le damos entre todos.
Mi hijo,mi vida,mi todo...te amo asi como sos y por siempre.
Este dia es importante,no solo por y para mi hijo y mi familia,sino para cada familia que tenga o no un hijo o familiar autista,para que la gente comprenda que por alguna razon que aun no se conoce,se estan dando 1 de cada 150 nacimientos y no 1 cada 166 como era hace tiempo.Que se sepa que algo esta pasando,quizas en lo que comemos,en lo que respiramos o en lo que nos colocan..algo pasa,y es importante estar atentos.
Nuestros hijos mientras mas rapido sean detectados,mejor viviran la vida,porque cuanto antes requieren sus terapias.
Un abrazo a LD,a Tiago,a Javi y Junior y a todos aquellos autistas que la luchan dia a dia,codo a codo con sus familias.
Para todos ellos..un abrazo inmenso y los deseos mas fuertes de que puedan mejorar y lograr un poquito mas la insercion en la sociedad que tanto les cuesta."

VICKY, MAMÁ DE TIAGO